Koľko stojí liečba rakoviny u detí

Medzinárodný deň detskej rakoviny (15. 2.) má zvýšiť povedomie o onkologických ochoreniach detí a o ich liečbe. V rozvinutých krajinách sa úspešne vylieči viac ako 80 % detí s rakovinou, zatiaľ čo v rozvojových je to iba 20 %. Rakovina je hlavnou príčinou úmrtí detí a adolescentov na celom svete. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) lekári každý rok diagnostikujú rakovinu približne 300-tisíc deťom vo veku od 0 do 19 rokov. V Európe je to asi 35-tisíc detí a na Slovensku asi 180.

O tom, či sa dieťa vylieči, nemá rozhodovať to, v akej krajine žije. „Primárnou prevenciou detských úmrtí je včasná a presná diagnóza. To je však iba začiatok. Pre úspešné vyliečenie je potrebné zabezpečiť dostupnosť správnej liečby a starostlivosti, vrátane cenovo dostupných a kvalitných liekov“, hovorí MUDr. Judita Puškáčová, PhD., prezidentka Sekcie detskej onkológie a hematológie SPS (Slovenskej pediatrickej spoločnosti). Dôvodom nižšej miery prežitia detských onkologických pacientov v menej rozvinutých krajinách je nemožnosť určiť presnú diagnózu včas, slabá dostupnosť liečby, no často aj základných liekov a technológií, ktoré by mohli pomôcť úmrtia odvrátiť.

WHO preto v roku 2018 spustila iniciatívu na boj s rakovinou detí Global Initiative for Childhood Cancer, ktorá je apelom pre zlepšenie starostlivosti a dostupnosti liečby rakoviny v jednotlivých krajinách. Cieľom kampane je do roku 2030 dosiahnuť celosvetovo aspoň 60 % mieru vyliečenia rakoviny u detí, čo je približne dvojnásobok súčasného stavu.

Slovenská republika patrí medzi krajiny, ktoré dnes dokážu poskytnúť detským onkologickým pacientom najlepšiu možnú starostlivosť. Na liečbu týchto pacientov sa u nás zameriavajú 3 kliniky: Klinika detskej hematológie a onkológie LF a NÚDCH v Bratislave, Oddelenie detskej onkológie a hematológie Detskej fakultnej nemocnice v Košiciach a Klinika pediatrickej onkológie a hematológie SZU v Banskej Bystrici.

„Primárnym spôsobom liečby je kombinovaná chemoterapia a väčšina pacientov sa lieči v rámci veľkých medzinárodných skupín a štúdií. Slovenská republika je napríklad od apríla 2019 aktívnym členom AEIOP/BFM ALL, uznávanej celosvetovej skupiny, ktorá sa zaoberá výskumom všetkých aspektov detských leukémií. Prostredníctvom videokonferencií spolupracujeme s Detskou nemocnicou vo Filadelfii v USA, ktorá patrí medzi najúspešnejšie na svete v liečbe detských onkologických ochorení“, hovorí doc. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD., prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie LF a NÚDCH v Bratislave a predsedníčka správnej rady Deťom s rakovinou, n.o. „Slovensko používa v súčasnosti takzvaný Medzinárodný protokol na liečbu detí a adolescentov s akútnou lymfoblastickou leukémiou, na ktorom participujeme spoločne s Nemeckom, Talianskom, Rakúskom, Švajčiarskom, Českom, Izraelom a Austráliou.

Najčastejšou diagnózou u detských onkologických pacientov u nás i vo svete sú leukémie, rakovina mozgu, lymfómy a solídne nádory (neuroblastóm a Wilmsov nádor). Leukémie predstavujú až 30 % všetkých onkologických chorôb detí. V súčasnosti je možné kombinovanou liečbou dlhodobo vyliečiť asi 85 - 90 % týchto detí. V prípade návratu ochorenia je pravdepodobnosť úspešnosti liečby 40 - 60 %. Každý prípad a každé dieťa sú jedinečné, no šance na vyliečenie ovplyvňujú aj faktory ako je vek, pohlavie, počet leukemických buniek na začiatku diagnózy a leukemický podtyp, eventuálny nález na centrálnom nervovom systéme a genetické zmeny v leukemických bunkách.

Nezisková organizácia Deťom s rakovinou je tímom zloženým z rodičov detí, vyliečených pacientov a zainteresovaných profesionálov. „Našou víziou je pomáhať všetkými dostupnými spôsobom a prispievať k inovácii detských onkológií na Slovensku, aby sa deti liečili v podmienkach štandardných pre vyspelé krajiny EÚ, čo vedie k zlepšeniu podmienok a šancí na ich uzdravenie“, hovorí Daša Malá Fabšíková z n.o. Deťom s rakovinou. Cieľom neziskovej organizácie je prispievať k inovácii Kliniky detskej hematológie a onkológie v Bratislave a zabezpečiť tak deťom s rakovinou podmienky, ktoré sú štandardom pre vyspelé krajiny EÚ.

„Neustále zlepšujeme podmienky liečby aj prostredie, v ktorom liečba prebieha. Okrem modernizácie oddelenia na špičkovú úroveň a budovania pracovísk, ako je napríklad Denná klinika (otvorená v roku 2017), sa venujeme aj ďalším formám pomoci, primárne snahe uľahčiť rodinám bežné činnosti a zabezpečiť každodenné potreby. Deti sa liečia v modernom prostredí. Vďaka projektu Posteľ za peňaženku sa neziskovej organizácii Deťom s rakovinou podarilo získať prostriedky na zvýšenie komfortu rodičov, ktorí počas liečby trávia väčšinu času s deťmi na klinike. Organizácia za vyzbierané prostriedky zabezpečí pohodlné rozkladacie kreslá, ktoré budú v noci slúžiť ako rodičovské lôžka. Košice získajú 3 a Bratislava 4 takéto lôžka.

Dnes 17-ročnej Timei diagnostikovali leukémiu v roku 2012, vtedy mala 11 rokov. V nasledujúcich 2 rokoch podstúpila chemoterapiu, prvá časť bola veľmi intenzívna (6 - 8 mesiacov), väčšinu tohto času Timeu sprevádzali infúzie. Túto časť liečby trávila sústavne v nemocnici, kde si našla priateľov a venovala sa tvorivej činnosti. Druhá časť liečby pozostávala z tabletkovej chemoterapie a trvala 1,5 roka. Timea má v súčasnosti za sebou 5,5 roka od ukončenia liečby.

Po ukončení liečby sa vrátila do školskej lavice, no pravidelné kontroly na oddelení detskej onkológie sú stále rutinou. Lekári tak môžu mať pod kontrolou Timein zdravotný stav a v prípade návratu ochorenia ho včas diagnostikovať. V prvých 5 rokoch po úspešnom ukončení liečby je riziko návratu najvyššie.

Náklady na liečbu a prevencia

Približne 40 percent nádorových ochorení vieme odhaliť prevenciou. Na Slovensku pribudne ročne v priemere takmer 34-tisíc onkologických pacientov. Náklady na liečenie onkologického pacienta za uplynulých päť rokov vzrástli o viac ako dve miliardy eur. Čím skôr ochorenie lekári diagnostikujú, tým má pacient väčšiu šancu na vyliečenie. V neskoršom štádiu je liečba komplikovanejšia a nákladnejšia.

„Čo sa týka teda nákladov zdravotných poisťovní, tieto čísla sumarizujú náklady za päťročné obdobie. Favoritom sú zhubné nádory tráviacich orgánov, kde zdravotné poisťovne uhradili zdravotnú starostlivosť vo výške viac ako 480 miliónov eur. Na druhej strane je rakovina krvi, kde uhradili starostlivosť vo výške takmer 450 miliónov eur. A na treťom mieste sú zhubné nádory prsníka, kde tá suma za päť rokov kumulatívne bola niečo cez 320 miliónov eur,“ vysvetlil expert na zdravotníctvo zo Slovenskej zdravotníckej univerzity Róbert Babeľa.

„Náš návrh zaviesť povinné preventívne prehliadky bude znamenať nárazovo vyššie náklady pre zdravotný systém v tejto krajine. Ale tá návratnosť, nech príde o 10, 15 rokov, ale príde,“ uviedol Patrik Herman, zástupca pacientov a člen OnkoAliancie Slovensko. „Keď ja mám termín raz za dva roky, ja idem. Lebo skutočne človek nevie, aj keď sa cíti dobre, či je všetko v poriadku. Ale toto povedomie nemá skutočne vysoké percento populácie,“ zhodnotil Róbert Babeľa.

„To je práve tá umelá inteligencia. Od začiatku od prvej prezentácie pacienta k lekárovi, keď mu pomôže vytvoriť chorobopis, keď mu pomôže upozorniť na podozrivé ochorenia, keď pomôže znížiť falošné negatívne výsledky,“ vyjadril sa predseda OnkoAliancie Slovensko Štefan Korec.

Liečba mnohopočetného myelómu, jednej formy rakoviny krvi, vyjde na státisíce eur. Hematologické malignity sú nádorové ochorenia krvi, krvotvorných buniek a lymfatického systému. Zo 140 typov nádorov sú najčastejšie leukémie, lymfómy a myelómy. Na Slovensku sa podľa európskej onkologickej databázy EUCAN odhaduje 5-ročný výskyt hematologických malignít na 3 616 pacientov.

Podľa analýzy, ktorú predstavil vedúci Ústavu zdravotníckych disciplín Vysokej školy zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety Róbert Babeľa, tvoria priame náklady 261 475 eur. K tomu sa však pripočítavajú aj nepriame náklady. Štát vyjde jeden pacient na 147 596 eur od diagnostikovania po smrť, čo je viac ako tretina celkových nákladov.

Zdravotný a sociálny systém je potrebné prepojiť. Z dlhodobého hľadiska by sa štát mal pozerať na jednotlivé diagnózy komplexne: nielen z pohľadu zdravotných, ale aj sociálnych nákladov. „Tieto dva systémy by mali byť prepojené a pri vstupe nových zdravotníckych inovácií by mal byť hodnotený ich prínos z oboch uhlov pohľadu,“ dodáva Babeľa.

„Hlavným cieľom analýzy bolo identifikovať a zhodnotiť rozdiely v dostupnosti liečby rakoviny krvi v rámci krajín strednej Európy,“ priblížil jeden z autorov štúdie Márk Molnár. V štúdii sa hodnotila aktuálnosť klinických odporúčaní, prístup k úhrade liečby, dostupnosť relevantných klinických dát a úloha, ktorú v systéme hrajú pacientske organizácie.

Okrem Slovenska bolo do štúdie zahrnuté aj Poľsko, Česká republika, Maďarsko, Slovinsko, Chorvátsko, Rumunsko a Bulharsko. Na porovnanie boli zvolené tri západoeurópske krajiny: Rakúsko, Francúzsko a Nemecko. Slovensko by sa podľa neho tiež malo vysporiadať s manažmentom klinických registrov a zdravotníckych databáz. Malo by aj sformalizovať postavenie pacientskych organizácií v rozhodovacích procesoch.

Niektorí slovenskí pacienti s onkologickými ochoreniami zvádzajú doslova ťažký boj o prežitie. Príkladom je aj pani Antónia Jakubčáková z Nových Zámkov. Kvôli závažnej diagnóze akútne potrebuje inovatívny liek, ktorý ale nie je hradený z verejného zdravotného poistenia. Paradoxne, v Česku a Maďarsku by sa k nemu pacientka bez problémov dostala. Pani Antónia má 44 rokov a trpí metastatickým nádorom obličky. O svoje problémy sa s nami rozhodla podeliť po tom, ako ministrovi zdravotníctva Marekovi Krajčímu zaslala otvorený list s prosbou o pomoc.

Inovatívny liek, ktorý pacientka potrebuje, nie je kategorizovaný. Poisťovňa ale môže urobiť výnimku a preplatiť aj takýto liek. Peniaze na terapiu, ktorá rodinu doteraz stála už okolo 26-tisíc eur, sa takmer minuli. „Odkiaľ má rodina s tromi deťmi (dve maloleté), s hypotékou na krku vziať ďalšie desaťtisíce eur? Rodina ma nahovárala, aby som zmenila štátne občianstvo a žiadala o liečbu v Česku alebo v Maďarsku, kde tento liek pacientom preplácajú ich zdravotné poisťovne. Poznám viac pacientov, ktorí si sami hradia inovatívnu onkologickú liečbu,“ opisuje Slovenka.

Podľa poslankyne Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej by mal mať slovenský onkologický pacient rovnakú liečbu ako ten nemecký. Ten je pritom zaregistrovaný Európskou liekovou agentúrou,“ komentovala prípad politička a doplnila, že Slovenská republika liek nezaradila na zoznam kategorizovaných liekov. Úhrada lieku teda závisí na rozhodnutí poisťovne.

Nicholsonová zároveň upozornila na obrovské rozdiely v liečbe onkologických pacientov medzi členskými štátmi: „Európska lieková agentúra zaregistrovala za posledných deväť rokov 75 inovatívnych liekov na onkologické ochorenia. Na Slovensku je však štandardne hradených z verejného zdravotného poistenia iba 26 z nich. Až 65 percent moderných onkologických liekov tak nie je bežne dostupných pre slovenských pacientov.“ Dodala, že vyzvala ministra zdravotníctva aj šéfa VšZP, aby ukončili diskriminovanie slovenských onkologických pacientov a pomohli žene, ktorá inovatívny liek potrebuje na to, aby prežila.

Absolvovala náročné operácie, rádioterapiu aj biologickú liečbu. Jej zdravotný stav sa podarilo stabilizovať až po trojmesačnej imunoterapii, ktorú jej odporučil onkológ. Dúfala preto, že poisťovňa liečbu bez váhania uhradí, ale žiadosť o imunoterapiu dvakrát zamietla. „Imunoterapia je z môjho pohľadu lepšie znášaná ako biologická liečba, ktorú som donedávna užívala, avšak, bohužial mi prestala zaberať. Túto liečbu mi VšZP preplatila, ale imunoterapiu druhýkrát zamietla,“ informovala nás pacientka, ktorej onkologická liečba stojí mesačne približne 5-tisíc eur.

Ako nás informovalo Ministerstvo zdravotníctva SR, pacientke by napokon poisťovňa mala liečbu na výnimku uhradiť. Ako spresnila hovorkyňa ministerstva Zuzana Eliášová, schválenie lieku na výnimku je komplexne na posúdení zdravotnej poisťovne a ministerstvo zdravotníctva do rozhodovacieho procesu nevstupuje. „Ministerstvo zdravotníctva sa však o situáciu zaujímalo a uvedený prípad so zdravotnou poisťovňou preverilo. Poisťovňa ministerstvo informovala, že v čase posudzovania žiadosti zdravotný stav poistenky nezodpovedal kritériám na udelenie výnimky, pretože nevyčerpala dostupné terapeutické možnosti vo forme kategorizovaných liekov. VšZP z tohto dôvodu žiadosť o úhradu nekategorizovaného lieku zamietla a ošetrujúci lekár sa proti rozhodnutiu podľa stanoviska zdravotnej poisťovne neodvolal. Všeobecná zdravotná poisťovňa však nakoniec svoje stanovisko prehodnotila na základe opakovaných vyjadrení pacientky, že jej stav sa po podaní prvej dávky daného lieku zlepšil, poisťovňa preto iniciatívne kontaktovala ošetrujúceho lekára, ktorý potvrdil stabilizáciu zdravotného stavu pacientky a poisťovňa napokon liek na výnimku pacientke schválila,“ ozrejmila Zuzana Eliášová.

„Dnes ma môj onkológ informoval, že mi liečbu schválili na tri mesiace. Potom sa píše nová žiadosť podľa efektu liečby,“ uviedla pacientka, ktorá by si želela, aby bol proces schvaľovania liečby jednoduchší a k inovatívnym liekom sa dostalo oveľa viac slovenských pacientov.

Podľa vyjadrenia VšZP sa zákonný nárok na úhradu vzťahuje iba na lieky, ktoré sú v Zozname kategorizovaných liekov. Lieky, ktoré sa v tomto zozname nenachádzajú, nie sú na Slovensku primárne hradené zo zdrojov verejného zdravotného poistenia. „Takýto liek môže zdravotná poisťovňa pacientovi uhradiť iba v osobitných prípadoch, najmä vtedy, ak ide o výnimočne klinicky indikovaného pacienta, ktorý sa významne odlišuje od všeobecnej populácie, a boli u neho vyčerpané možnosti liečby kategorizovanými liekmi,“ ozrejmila Zuzana Štukovská z referátu komunikácie VšZP.

Na Slovensku ročne pribudne viac ako 40-tisíc pacientov s diagnostikovanou rakovinou. Približne toľko obyvateľov majú mestá Zvolen či Prievidza. Analytici prvýkrát vypočítali, koľko nás stojí nielen priamo liečba onkologických pacientov, ale tiež aké sú nepriame náklady spôsobené absenciou týchto pacientov v práci, ich invaliditou či predčasným úmrtím. Autor štúdie, prof. PhDr. Róbert Babeľa, PhD., MBA, MSc. (HTA), FISAC; upozorňuje, že objem financií vynaložených na liečbu onkologických pacientov u nás za posledných päť rokov vzrástol o 28 %, čo predstavuje celkový nárast o 2,073 miliardy eur.

„Nemáme k dispozícii kvalitné dáta. U nás sú registre pacientov vo svojich začiatkoch, ak to poviem slušne,“ pripomenul prof. Prof. Babeľa zdôrazňuje, že problémom Slovenska je, že mnohé onkologické ochorenia sú zachytené až v pokročilom štádiu. „Nie všetky peniaze by museli ísť na liečbu a sociálnu pomoc, ak by ľudia dostali včasnú diagnostiku. Je dôležité si uvedomiť a povedať, či naozaj vieme každé euro v onkológii minúť efektívne. Či dávame lieky správnemu pacientovi v správnom čase, či pacient nemusí veľmi dlho čakať na diagnostikovanie. Čakacia doba, kým sa pacient dostane k terapii, je niekedy 90 až 180 dní.

Národný onkologický inštitút vyčíslil, že 30 % až 50 % nádorových ochorení je preventabilných. Význam prevencie zdôraznil aj predseda OnkoAliancie Slovensko Doc. MUDr. Štefan Korec, PhD., ktorý má viac ako 50 rokov skúseností s onkológiou. „Oblasť, na ktorú sa ako krajina musíme zamerať, je prevencia, včasné začatie liečby a s tým spojené presné zadefinovanie a zlepšenie cesty pacienta, skrátenie čakacích lehôt, lepšie regionálne pokrytie špecialistami a dostupnosť modernej terapie v podobe kategorizovaných inovatívnych liekov. Smutným faktom však zostáva, že Slovensko hradí iba 7 % inovácií registrovaných Európskou liekovou agentúrou za posledné tri roky,“ doplnil doc.

Spoluzakladateľ pacientskej organizácie NIE RAKOVINE Patrik Herman vyzýva, aby sme sa inšpirovali onkoprevenciou v iných krajinách a motivovali ľudí napríklad bonusmi v podobe nižších zdravotných alebo sociálnych odvodov po absolvovaní preventívnych prehliadok. Tiež ocenil, že o onkoprevencii sa dnes vo verejnom priestore hovorí viac ako pred 15 rokmi, keď ako zástupcovia pacientov otvárali tému rakoviny hrubého čreva a konečníka.

tags: #kolko #stoji #parochna #pre #dieta #s